INCONT-RARE è spazio di ascolto, servizio di informazione e orientamento per i pazienti, i familiari e gli operatori sanitari per le malattie rare e le disabilità bio-psico-sociali.
Per venire incontro alle problematiche esigenze di ordine bio-psico-sociale vissute dai pazienti affetti da malattia rara, dai loro familiari, dalle Associazioni e dagli operatori della Cura, la FMRI Onlus (Federazione Malattie Rare Infantili, Onlus) gestisce uno spazio di ascolto presso il quale si possono ricevere informazioni e assistenza a riguardo dei diversi aspetti coinvolti nella patologia. Ogni anno vengono offerte centinaia di consulenze mediche, psicologiche, di assistenza sociale e bioetiche che mirano ai seguenti obiettivi:
- offrire al paziente, alla famiglia e alle associazioni un punto di riferimento a cui rivolgersi per manifestare i propri bisogni in termini bio-psico-sociali ed esistenziali, ricevere risposte adeguate al fine di ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale;
- al personale medico-sanitario il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture della Rete delle Malattie Rare quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente e per mettere in atto una cura globale.
FMRI Onlus offre le sue consulenze gratuitatamente a singoli pazienti, coppie, famiglie e gruppi, in risposta alle esigenze di condivisione della propria esperienza clinica ed esistenziale e delle difficoltà che la disabilità e la malattia rara costringono a dover affrontare tutti i giorni.
Gli incontri di gruppo nascono proprio con l’intenzione di fornire un reciproca assistenza tra persone che hanno un problema in comune, secondo il principio di “aiutare ad aiutarsi”; la narrazione condivisa di esperienze può avere funzione “terapeutica” della condizione umana.
Incont-Rare è gestito dal Dott. Luca Nave (Filosofo, Counselor e Bioeticista) e dalla D.ssa Vera Vano (Psicoterapeuta).
Su questo progetto è stata lanciata una campagna di crowdfunding che potete trovare qui
Inoltre per sapere di più e conoscere gli altri progetti questo è il link
franco fratto
direttore@vicini.to.it
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