Nutrizione artificiale: a Torino presentata la Carta dei diritti dei pazienti. Il Piemonte ha il primato per numero di centri di riferimento regionali e migliore copertura per la popolazione
La nutrizione artificiale è stata riconosciuta come uno strumento terapeutico insostituibile che migliora il decorso clinico e la prognosi di numerose malattie e ne riduce la morbilità e la mortalità. Le persone che necessitano di nutrizione artificiale, che può essere fornita tramite sondino naso-gastrico, naso-enterico, gastrostomia endoscopica (peg) o alimentazione parenterale (intravenosa), hanno diritti specifici che devono essere riconosciuti per garantire loro benessere e dignità.
Il 18 scorso, presso il NH Santo Stefano di Torino, Associazione pazienti, Società scientifiche e istituzioni fanno il punto sulla Nutrizione artificiale in Piemonte: insieme per la creazione di percorsi omogenei sull’intero territorio nazionale per l’ottimizzazione della nutrizione enterale e parenterale a domicilio.
La Carta dei diritti delle persone in nutrizione artificiale rappresenta la mappatura dei bisogni dei pazienti in Italia e contempla il diritto ad una adeguata alimentazione, alla dignità e rispetto, all’autonomia e al consenso informato, alla libera scelta, all’educazione e formazione, alla diagnosi tempestiva, all’assistenza e alle cure di qualità, alla nutrizione artificiale domiciliare e alla partecipazione attiva. In Piemonte in parte ci sono già risposte nelle normative e nei percorsi PDTA ed è una regione virtuosa sulla nutrizione artificiale – è la prima e unica in Italia ad aver riconosciuto l’insufficienza intestinale come malattia rara e ad aver predisposto reti e centri adeguati alle esigenze di questi pazienti – però ci sono alcuni pazienti su cui ancora bisogna lavorare.
La Carta dei Diritti in nutrizione artificiale e il decalogo sulla nutrizione artificiale sono stati presentati nel corso dell’evento “La carta dei diritti dei pazienti in nutrizione artificiale. Quando la nutrizione è la medicina”, organizzato da Motore Sanità e da A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, con il patrocinio di AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e ASL Città di Torino, con il contributo incondizionato di Sapio Life, Nestlè Health Science e Io Sano -Nutrire con cura.
Della lotta alla malnutrizione, il Piemonte ha fatto uno dei temi di lavoro prevalenti, con l’avvio e la continua implementazione della Rete delle strutture operative di Dietetica e Nutrizione clinica.
La lotta alla malnutrizione in tutte le sue forme (per eccesso, per difetto e per deficit di micronutrienti) è stata inserita da alcuni anni nell’agenda di agenzie e istituzioni sanitarie e non, nazionali e internazionali (FAO, OMS, Nazioni Unite, Ministero Salute, Assessorati regionali). La regione Piemonte, che già dalla fine degli anni ’90 ha istituito un gruppo tecnico-consultivo su questi temi presso l’Assessorato, con la Rete delle Strutture Operative di Dietetica e Nutrizione Clinica. A riconoscimento di questo impegno, il gruppo ONCA (Optimal Nutritional Care for All), importante iniziativa europea promossa da European Nutrition for Health Alliance ed European Society of Parenteral and Enteral Nutrition, in atto da qualche anno con il coinvolgimento di 19 paesi europei, ha scelto Torino per organizzare il Congresso Internazionale 2024 nel prossimo mese di giugno.
In Italia ci sono 94 Centri per la Nutrizione artificiale, mediamente uno ogni 625.000 abitanti; secondo le stime sono decisamente pochi e mal distribuiti sul territorio nazionale sia tra regioni sia all’interno della stessa regione. Il primato positivo è in Piemonte che oggi ha il numero maggiore di unità e offre la migliore copertura per la popolazione. Con la Legge regionale n. 39 del 18 aprile 1985 “Norme per la sperimentazione della nutrizione parenterale a domicilio” il Piemonte ha avviato un percorso, oggi quasi quarantennale, di inquadramento normativo sulla nutrizione artificiale a domicilio (Nad). È stata attuata gradualmente una rete di strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica funzionale alla presa in carico dei pazienti e all’attuazione di un’assistenza nutrizionale di eccellenza, fino all’attuale configurazione di 15 strutture operative regionali, delle quali 13 attive sul paziente adulto e 2 dedicate all’età pediatrica.
IL MODELLO DELLA CITTA’ DI TORINO
«Questo è un momento storico per la nutrizione clicnica artitificiale perché si è presa in considerazione l’idea fare una carta dei diritti per questi pazienti” ha spiegato Carlo Picco, Direttore Generale ASL Città di Torino. “La Città di Torino riveste un ruolo centrale nell’ambito della nutrizione artificiale perché ha il Coordinamento della rete regionale, una rete molto ben strutturata, da tempo organizzata in Piemonte. Il modello della Città di Torino ci permette di seguire giornalmente dai 140 ai 180 pazienti ricoverati e alcune decine di pazienti al domicilio in nutrizione artificiale. Questo è un modello organizzativo che nasce da un percorso integrato e da una struttura complessa dedicata e da professionisti che lavorano in modalità multidisciplinare quindi dietisti, infermieri, medici. Riteniamo di essere assolutamente all’avanguardia rispetto ad un modello nazionale e continueremo su questa strada”.
L’IMPEGNO DELLA POLITICA
Secondo Alessandro Stecco, Presidente IV Commissione Sanità, assistenza; servizi sociali, politiche degli anziani Regione Piemonte «la nutrizione artificiale, richiede strumenti specializzati e una formazione adeguata per i pazienti e i caregiver. La distribuzione limitata di centri per la nutrizione artificiale in Italia sottolinea la necessità di migliorare l’accesso e la qualità dell’assistenza, specialmente per coloro che preferiscono cure domiciliari».
Gianpaolo Nardi
gianpaolon@vicini.to.it
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